August 11, 2021, 9:22 AM
Анна Гринь

Мальчик из Свердловской области получил самое дорогое лекарство в мире

Екатеринбуржец Саша Лабутин, больной спинальной мышечной атрофией (СМА), получил укол препарата «Золгенсма». Лекарство прибыло в Областную детскую клиническую больницу накануне днем прямо из США. По условиям транспортировки, лекарство должно было храниться при температуре -80 градусов. После прибытия средство разморозили и подготовили для введения мальчику.

«Золгенсма» стоит более 150 млн рублей, сбор средств шел больше года. Сорок пять миллионов рублей собрали неравнодушные горожане, а еще 105 млн перевел глава Русской медной компании Игорь Алтушкин.

«Это был шок, я проплакала несколько суток – такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!» - рассказала мама Саши Юлия Лабутина.После введения лекарства Саше предстоит пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и лечебной физкультуре.

Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Для его лечения подходят три препарата – «Спинраза», «Ридиплам» и «Золгенсма». Первые два зарегистрированы в России, третье – нет.

 Глава фонда, созданного по инициативе Путина, похвалил Свердловскую область за качественную детскую медицину ЕАН неоднократно писал, с какими сложностями приходилось сталкиваться екатеринбуржцам с детьми, у которых диагностирована СМА. В прошлом году в Екатеринбурге устраивали благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на дорогостоящую инъекцию для Миши Бахтина.

Еще одна пара — супруги Сергей и Юлия - только через суд добились от свердловского Минздрава покупки лекарства «Спинраза» за 40 млн рублей.

 Жить на полную катушку: история четырехлетней екатеринбурженки со СМА Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации

+7 922 143 47 42

Комментировать