«Страшно осознавать, что твой ребенок мучается от голода»: девочке-бабочке нужна помощь

На протяжении шести лет неравнодушные уральцы помогают Саше Ковальчук. У девочки буллезный эпидермолиз - недуг, при котором кожа тонкая и хрупкая, как крыло бабочки. Ей требуется дорогостоящая операция.

Саша – участница проекта «ТЫ ЕМУ НУЖЕН» благотворительного фонда «Дети России». Болезнь не стала помехой дальнему путешествию и долгожданной встрече. Осенью 2019 года эта хрупкая, смелая, обаятельная гостья из далекого Барнаула приехала в Екатеринбург. Саша выступила на юбилейном концерте фонда, поблагодарила со сцены всех, кто помогает ей. ЕАН ранее подробно рассказывал об этом мероприятии.

По признанию родителей, уральцы стали настоящими ангелами-хранителями и несколько раз спасали жизнь дочери.

«Страшно осознавать, что твой ребенок мучается от голода, а ты не в состоянии помочь ему», – мама Саши Ковальчук вспоминает прошлые обострения болезни. У Саши особенно сложная, дистрофическая форма. При ней страдают от малейшего нажатия не только кожные покровы, но и внутренний эпителий.

От твердой еды на пищеводе девочки появляются ранки и пузыри. Они вызывают боль и сужение проводящих путей. В особенно сложные периоды девочка может питаться лишь бульоном.

С разрешения специалистов родные регулярно дают дочери немного облепихового масла. Иногда справится с проблемами помогает обезболивающее, которое для Саши составил лечащий врач немецкой клиники. К сожалению, сейчас все чаще она стала испытывать приступы тошноты даже от протертой еды. Эффект препаратов также слабеет. Съесть целое яблоко – сегодня это настоящая мечта.

«Дочка стала взрослой. Лучше чувствует свой организм, – поделилась мама. – Где сбилась повязка, где ранку необходимо обработать. Говорит и о том, что хорошо ощущает, когда внутри возникает болезненный пузырь. В последнее время такие жалобы все чаще».

Медицина пока предлагает больным буллезным эпидермолизом лишь один способ справиться с проблемой – искусственное расширение пищевода. Провести его могут на базе университетской клиники Фрайбурга, где на протяжении нескольких лет наблюдается и лечится Саша. Стоимость операции 1 938 000 рублей.

Помочь девочке может каждый желающий - сделать это можно на сайте фонда «Дети России».