У двухлетней девочки Василисы редкая генетическая болезнь — спинально-мышечная атрофия. Ее мама год пыталась получить лекарство за миллионы рублей. Но случилось чудо, и семья выиграла в лотерею препарат, который исцеляет после одного применения, сообщает «Первый областной».
До восьми месяцев Василиса Кубышкина росла обычным ребенком. А потом мама заметила: дочка отстает от ровесников. Другие дети уже ползали, начинали ходить, а Василиса только сидела.
«Врачи поставили дочке страшный диагноз — спинально-мышечная атрофия. Если объяснять просто: мышцы дочери постепенно дряхлеют, а руки, ноги, легкие и даже сердце — словом, все органы, где есть мышцы, перестают слушаться мозг. Человек физически умирает. При этом у пациента остается ясная, светлая голова», — рассказала «Первому областному» мама девочки Виктория Кубышкина.
Препарат Zolgensma не зарегистрирован в России. Но как самое дорогое лекарство в мире, он внесен в Книгу рекордов Гиннесса. Флакон Zolgensma стоит 175 млн рублей. В этом году производитель Zolgensma — компания из Америки — разыграла по всему миру 100 доз препарата.
По решению суда Минздрав Челябинской области закупил девочке шесть таких ампул. В большинстве регионов России детей с СМА совсем не лечат. И практически сразу же пришло известие, что Василиса выиграла в лотерею еще более эффективный препарат Zolgensma. Он излечивает на всю жизнь.
«О лотерее мы узнали благодаря благотворительному фонду „Семьи СМА“. Заявку должен был заполнять лечащий доктор. К своему доктору мы не пошли, так как после прогноза „до двух лет не доживет“ побоялись вновь наткнуться на стену цинизма и непонимания. Но мы нашли доктора в Екатеринбурге. Она заполнила анкету на английском языке и приложила свое заключение. Потом мы сдали анализ крови на отсутствие антител к Zolgensma. И вошли в программу. А через четыре месяца пришла хорошая весть — мы выиграли препарат», — рассказала мама девочки.
Для участников лотереи есть одно ограничение: препарат нужно ввести до двухлетия малыша. Пятого ноября Василисе ввели лекарство в московском институте педиатрии имени Вельтищева, а шестого числа крохе исполнилось два года.
«И вот прошел почти месяц, как нам сделали капельницу с Zolgensma. До лечения Василиса умела сидеть и держать ложку. Сейчас она крепнет на глазах — это отмечают и врачи, и реабилитолог. Появилась опора в ногах. Дочка может держать тяжелые предметы в руках, например кружку с чаем, игрушечную машину. Клинические испытания препарата проводятся уже пять лет. В мире есть дети, которые после введения препарата своими ногами отправились в школу. И мы надеемся научиться ходить», — признается мама девочки.
Теперь малышке нужна долгая реабилитация.
Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42.
