Увеличение возраста детей, больных редкими (орфанными) заболеваниями, с которыми работает президентский фонд «Круг добра», до 19 лет сделано, чтобы исключить риск прерывания терапии. Благодаря дополнительному году, у субъектов РФ появляется возможность включить вырастающих детей в региональные программы помощи "орфанникам". Об этом ЕАН сообщил председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.
«Фонд создавался как дополнительный инструмент помощи детям с орфанными заболеваниями. Подчеркиваю, детям! Граждане, имеющие высокие доходы, согласились часть этих доходов отдавать на эту помощь. Она многосторонняя: не только лекарства. Сейчас главой государства дано поручение развивать реабилитацию, приобретать дорогостоящие технические средства для нее», — сообщил Александр Ткаченко.
Нужно отметить, что по достижении ребенком совершеннолетия орфанные заболевания не уходят. «Мы знаем, что в рамках действующего законодательства субъект РФ может заложить средства на помощь в лекарственном обеспечении орфанников в бюджете региона. Фонд вышел с предложением, чтобы на период одного года после наступления совершеннолетия фонд продолжал этих детей обеспечивать. Таким образом, у субъектов появляется дополнительное время, чтобы зарезервировать необходимые средства в региональном бюджете. Благодаря этому, риск прерывания терапии исключен»,— подчеркнул Ткаченко.
Он добавил, что средства, перечисляемые фондом, фактически являются инвестициями в системы здравоохранения регионов.
«Для Свердловской области за прошедшие два года (с начала работы фонда) закуплено лекарств для 165 детей на сумму более 4 млрд рублей. Средства, которые освободились на Среднем Урале, регион смог отправить на развитие программ здравоохранения, в том числе и на помощь взрослым», — отметил глава фонда «Круг добра».
В заключение он привел неоптимистичную статистику: «Взрослых "орфанников" немного. Ежегодно в РФ примерно 100-120 детей достигают совершеннолетия, то есть в среднем один—два ребенка на регион. Поэтому субъекты уверены, что смогут продолжить терапию начиная с наступления 19 лет таких ребятишек».
ЕАН сообщал о подписании 24 января соглашения между правительством Свердловской области и фондом «Круг добра». Документ позволит повысить эффективность совместной работы, регламентировав максимально возможное количество аспектов сотрудничества.
Глава президентского фонда "Круг добра" - ЕАН: запасы лекарств для детей с редкими заболеваниями сформированы24 января 2023 в 12:55Артем Рябов
